Stoppt den Spahn-Sinn – das Resümee

Liebe Freunde und Bekannte,

unsere „Stoppt den Spahn-Sinn“ – Demonstration am Düsseldorfer Hauptbahnhof war ein riesen Erfolg! Wir freuen uns über die etwa 150 Teilnehmenden und danken von Herzen allen Unterstützerinnen und Unterstützern unserer Aktion.
Bunt, laut, stark und mutig – gemeinsam sind wir stark ist das Motto unserer Proteste. Bitte unterstützt auch Ihr uns weiterhin und teilt dieses tolle Video in Euren Bekanntenkreisen und auf allen möglichen Wegen.

Alle weiteren News und eine Langversion des Filmes findet Ihr bei Facebook und Twitter.

Soweit erst mal von mir…

Habt eine gute Zeit,

Nicole

Stoppt den Spahn-Sinn

Aufruf zur Demonstration gegen das Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz

Liebe Leserinnen und Leser,

mein Name ist Nicole Andres und ich wende mich als junge Frau an Sie, die rund um die Uhr künstlich beatmet und im Rahmen der ambulanten Intensivpflege versorgt wird. Ein geplantes Gesetzesvorhaben von Gesundheitsminister Spahn bereitet mir und vielen anderen Menschen große Sorgen. Mit diesem Schreiben möchte ich darüber informieren und aufklären. Außerdem möchte ich Sie einladen, eine Petition zu diesem Thema zu unterschreiben und an einer

öffentlichen Demonstration
am 20.09.19 in Düsseldorf
teilzunehmen.

Das Rehabilitations- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG)

Mit diesem Gesetz soll die Qualität in der Versorgung von beatmeten Menschen verbessert werden. Das Gesetz sieht vor, dass beatmete Menschen zukünftig regelhaft in stationären Einrichtungen untergebracht werden, um sie dort professionell versorgen zu können. Ein Leben im häuslichen Umfeld mit Angehörigen und Freunden soll – auch aus Kostengründen – nur noch in besonderen Ausnahmefällen möglich sein. Bei der Prüfung soll die Einschätzung der Krankenkasse maßgeblich sein. Das Recht, mit ambulanter Intensivpflege zu Hause zu leben, soll vorzugsweise Menschen zustehen, die bereits aktiv am sozialen Leben teilhaben.

Mögliche Folgen für Betroffene und Pflegende:

  • Beatmete Menschen sollen regelhaft in stationären Einrichtungen untergebracht werden.
  • Betroffene verlieren dadurch ihr vertrautes Zuhause und ihr soziales Umfeld
  • Ambulante Intensivpflege muss im Einzelfall erkämpft oder gerichtlich erstritten werden.
  • Intensivpflegediete verlieren Patienten und müssen ihr Unternehmen langfristig schließen.
  • Pflegekräfte, die nicht in einer stationären Einrichtung arbeiten möchten, steigen aus der Pflege aus (PflEXIT).
  • Der Fachkräftemangel verschärft sich weiter.

Klarer Verstoß gegen Menschenrechte:

  1. Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt (Artikel 1 Grundgesetz)
  2. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden (Artikel 3 Grundgesetz)

Die Vertragsstaaten dieses Übereinkommens anerkennen das gleiche Recht aller Menschen mit Behinderungen […] indem sie unter anderem gewährleisten, dass Menschen mit Behinderungen gleichberechtigt die Möglichkeit haben, ihren Aufenthaltsort zu wählen und zu entscheiden, wo und mit wem sie leben, und nicht verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben
(Artikel 19 UN-Behindertenrechtskonvention)

Unser Anliegen

Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf dürfen nicht gezwungen werden, in einer stationären Einrichtung zu leben. Sie haben das Recht, selbst zu entscheiden, wo und mit wem sie leben möchten. Dafür muss ihnen das Recht auf ambulante Intensivpflege uneingeschränkt erhalten bleiben. Dafür kämpfen wir!

Bitte unterstützen Sie uns

Ihre Unterschrift auf change.org Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz

Große Demonstration:

  • Freitag, 20.09.19
  • 17:00 Uhr
  • Düsseldorf, Bertha-von-Suttner-Platz (hinter dem Hbf)

Vielen Dank und herzliche Grüße,

Nicole Andres

Nein zum Heim heißt ja zum Leben

Sehr geehrter Herr Jens Spahn,

ich bin 48 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und dem geliebten Kater im schönen Mainz. Meine Wohnung ist optimal für mich hergerichtet. Von Geburt an habe ich eine fortschreitende Muskelschwäche, die nicht umkehrbar ist. Seit meinem 20. Lebensjahr bin ich auf den Rollstuhl angewiesen, mit dem ich gut zurecht komme.

Wie kann es sein, dass Sie im Internet kürzlich offen den geplanten Verstoß gegen Grundgesetz Artikel 3 Absatz 3 („Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“) und die UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 (unter anderem keine Verpflichtungen in sogenannten besonderen Wohnformen zu leben) verkündeten? Kennen Sie diese elementaren Gesetze, an die Sie als Minister ebenfalls gebunden sind, überhaupt nicht? Es fällt mir schwer das zu glauben, auch wenn Ihre Äußerungen, die ich im Netz entsetzt lesen musste, nicht zu leugnen sind.

Die Rede war auf einmal davon, die medizinische Versorgungen von Beatmungspatienten im Regelfall nicht mehr in der eigenen Wohnung zu erlauben, und Patienten nur noch von der Beatmung zu entwöhnen. Was beispielsweise bei meiner Muskeldystrophie, ALS, COPD und anderen Erkrankungen oder degenerative Behinderungen überhaupt nicht möglich ist.

Weiss ein Gesundheitsminister nichts über solche Fakten? Ich weiß über Ihre Arbeit sicher nicht genug.

Früher war ich nicht auf die künstliche Beatmung angewiesen. Im Sommer 2017 wurde mir während einer Notoperation ein Tracheostoma, dieser künstliche Ausgang an meiner Luftröhre, der auf dem Foto zu sehen ist, gelegt, um zukünftigen Lungenentzündungen vorzubeugen und mich invasiv zu beatmen. Das war notwendig, um mein Leben noch zu retten.

Ob ich es überleben würde, war zunächst ungewiss, doch ich kämpfte mich während der vielen Monate auf Intensivstationen wieder zurück, denn ich wollte zurück zu meinen Lieben und Freunden. Inzwischen bin ich wieder dazu in der Lage langsam zu kommunizieren, hauptsächlich über eine Bildschirmtastatur die ich mit der Computermaus bediene.

Meine Entscheidung, mit der invasiven Beatmung weiterzuleben, hatte ich vor der rettenden OP deshalb getroffen, weil ich ein Zuhause mit meinem ganzen Umfeld habe. Ansonsten hätte ich darauf verzichtet.

Um uns rechtlich abzusichern, haben mein langjähriger Partner und ich im Krankenhaus, während einer so genannten „Nottrauung“, den Bund fürs Leben geschlossen. Wir wollten damit ganz sicher gehen, dass wir nicht getrennt werden können. Ich lasse detaillierte Schilderungen über die Zeit in den Krankenhäusern und in der folgenden Beatmungs-WG in Elbgrund aus, die in verschiedener Hinsicht eine Tortur war, die an meinem Lebensmut genagt hat.

Die WG, als vorrübergehende Notlösung gedacht, war keines der schwarzen Schafe von denen Sie sprechen, und dennoch nicht zumutbar, da sie kein Zuhause werden konnte. Durch die aktuelle Pflegekriese fanden wir monatelang keinen medizinischen Pflegedienst für zuhause. Erst nach vielen Monaten, begleitet vom Stress die Existenz verlieren zu können, gelang der rettende Absprung zurück nach Mainz.

Wir waren zu dem Zeitpunkt in mehrerer Hinsicht ans Ende unserer Ressourchen gekommen. Auch um die Wohnung, also den Lebensmittelpunkt, zu retten, die kein Amt absicherte. Ohne Hilfe von meinem Mann, Freunden, Bekannten etc. wäre es das Aus für mich gewesen.

Von dem geplanten Gesetz betroffen sind „nur“ Patienten, die 24 Stunden am Tag an sieben Tagen in der Woche von ausgebildeten Pflegekräften betreut werden müssen, was meine Situation zutreffend beschreibt. Von „Bestandsschutz“ war in den Meldungen die Rede, was sich als Fakenews entpuppte, denn in Wahrheit ist eine Galgenfrist von Monaten gemeint, nach der dann doch jeder – bis auf wenige Ausnahmen – sein Zuhause verlieren soll.

Wem nutzt es? Mit Sicherheit Einrichtungsbetreibern, denen die „Bewohner“ weglaufen, weil diese das Bedürfnis nach einem Menschenleben haben.

Ach ja – Kindern bis 18 sollen bei ihren Eltern bleiben dürfen, bis sie dann der gewohnten Umgebung entrissen werden, weil sie entsprechend medizinisch versorgt werden müssen. Bereits Kinder ihren Familien wegzunehmen wäre sicher zu heikel für die Öffentlichkeit.

Die Qualitätsmängel bei beatmeten Patienten sind in stationären Einrichtungen deutlich größer als in der ambulanten Pflege. In Einrichtungen ist auch die Keimgefahr viel größer als zuhause! Gerade bei Problemen mit den Atemwegen stellen Infekte eine große Gefahr für Gesundheit und Leben dar…

„Bei der Entscheidung über die Zumutbarkeit muss die Krankenkasse die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen berücksichtigen.“ heißt es.

Ähnliche Formulierungen von Kostenträgern führten beispielsweise bei Billy Geier und Markus Igel (Google weiß bescheid) und vielen anderen Fällen dazu, dass sie bloß mit aller Kraft und großer Solidarität das erreichten, was vielen beeinträchtigten Menschen immer noch verweigert wird. Ein Leben passend zu den Menschenrechten, in der eigenen Wohnung.

Einiges, was sie gesagt haben, ist völlig richtig. Beatmungspatienten benötigen wirklich einen besonderen Schutz, aber nicht bloß vor Schwarzen Schafen unter den ambulanten Pflegediensten und Beatmungs-WGs, wie sie es beabsichtigen, ebenfalls vor Zwangsunterbringungen in „besonderen Wohnformen“.

Als Hilfe dargestellte Exklusion erinnert mich an ein sehr dunkles Kapitel deutscher Geschichte, an das ich gerade nicht denken mag. Das Schreiben strengt mich sehr an, und ich muss mich nun ausruhen.

Trotzdem sei noch angemerkt, wenn die 1:1 Versorgung von Patienten zuhause nicht mehr stattfindet, werden Pfleger abspringen, die in Einrichtungen oder Krankenhäusern nicht mehr arbeiten können oder wollen, und das in dieser Pflegekriese.

Rudern Sie bitte zurück!

Sehr besorgt und nun erschöpft
Manfred Schwarz

Stellungnahme zum RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) von Nicole Andres

Hagen, 18.08.19
Sehr geehrter Herr Spahn,

nach meinen Vorrednern Annika Braun und Tim Melkert, möchte nun auch ich mich als betroffene junge Frau an Sie wenden und Ihnen vor dem Hintergrund meiner Lebens- und auch Berufserfahrung eine fachliche Einschätzung zu Ihrem Gesetzesvorhaben geben.

Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun.

Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.), einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat. In der Beratung treffe ich auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Mir begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden.

Vor meiner Beratungstätigkeit war ich mehrere Jahre als wissenschaftliche Mitarbeiterin bei BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) an der Seite von Prof. Dr. Theresia Degener (ehemalige Vorsitzende im UN-BRK Ausschuss) tätig. Ich habe mich in dieser Zeit intensiv mit der Historie der deutschen Behindertenbewegung, dem Konzept des Selbstbestimmten Lebens und der UN-Behindertenrechtskonvention beschäftigt. Der von Ihnen vorgelegte Gesetzesentwurf widerspricht Artikel 19 der UN-BRK, wonach alle Menschen, das Recht haben, zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen und nicht gezwungen sind, in besonderen Wohnformen zu leben. Dafür sollen sie vom Staat die entsprechende Unterstützung erhalten. Deutschland hat die UN-BRK ratifiziert und sich dem Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderung ausdrücklich verpflichtet. Die Artikel 1 und 11 des Grundgesetzes geben vor, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und jeder Mensch das Recht hat, seinen Aufenthaltsort frei zu wählen. In Artikel 3 Grundgesetz wird ausdrücklich festgehalten, dass niemand aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf. Ihr Vorhaben ist unter Betrachtung dieser Umstände nicht gesetzes- und menschenrechtskonform.

Um Ihre Beweggründe zur Verabschiedung dieses Gesetzes nachvollziehen zu können, habe ich mich auch intensiv mit den von Ihnen benannten Problemen in der Intensivpflege beschäftigt. Ich möchte Ihnen im Folgenden meine persönliche und fachliche Einschätzung dazu mitteilen.

a) Mangelhafte Umsetzung des „Weaning“ (Entwöhnung) bei Beatmungspatienten:

Ich vertrete auch die Auffassung, dass das Weaning bei Beatmungspatienten konsequenter vorangetrieben werden muss als es derzeit in der Praxis geschieht. Der Anstieg an beatmungspflichtigen Patienten zeigt diese Tendenz. Bei dieser Einschätzung ist jedoch zwingend zu berücksichtigen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einen großen Teil der Beatmungspatienten ausmachen. Menschen, die mit ALS, einer Muskelerkrankung, Querschnittlähmung oder anderen Erkrankungen leben, können schlichtweg nicht von der Beatmung entwöhnt werden und werden dies auch niemals können. Sie dürfen keinesfalls in die Pflicht genommen werden, sich gegen ihren eigenen Willen medizinischen Begutachtungsprozessen oder gar Therapien zu unterziehen. Die Entwöhnung von der Beatmung darf bei Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht als zentrales Entscheidungskriterium für die Art der Unterbringung und Versorgung herangezogen werden.

b) Schlechte Versorgungsqualität in der ambulanten Intensivpflege / bessere Versorgungsqualität in stationären Einrichtungen:

Die Erfahrungen der letzten Jahre und Monate zeigen, dass die Versorgungsqualität in Alten- und Pflegeheimen wie auch in Beatmungszentren mehr als mangelhaft ist und zukünftig strenger überwacht werden muss. Aus diesem Grund verankern Sie „Heimaufsicht“ explizit in Ihrem Gesetzesentwurf. Davon auszugehen, dass die pflegerische Versorgung von Beatmungspatienten in stationären Einrichtungen besser ist als im häuslichen Umfeld, erscheint mir angesichts der zuvor benannten Umstände schlichtweg als Fehlschluss.

Vor diesem Hintergrund möchte ich auch ins Feld führen, dass Sie die ambulante intensivpflegerische Versorgung im Allgemeinen als unzureichend oder gar schlecht beschreiben. Ihren Schilderungen zufolge, kann qualitativ hochwertige Versorgung von Beatmungspatienten nur in professionellen Einrichtungen gewährleistet werden. Diese Auffassung passt keineswegs zu meinen persönlichen Erfahrungen und den Schilderungen anderer Betroffener. Einem Großteil der Patienten konnte erst mit der ambulanten Versorgung ein Höchstmaß an gesundheitlichem Wohlergehen und Lebensqualität ermöglicht werden. Es ist doch allgemein bekannt und auch wissenschaftlich nachweisbar, dass das Leben im eigenen zu Hause und dem dazugehörigen sozialen Umfeld gesundheitsförderlich ist. Aus Sicht der betroffenen Menschen ist die erzwungene Versorgung durch Fachkräfte in einer stationären Einrichtung sicherlich nicht ihrer Gesundheit zuträglich.

Auch aus Sicht der von Ihrem Gesetzesentwurf betroffenen Pflegekräfte wirken Ihre Schilderungen zur Qualität in ambulanten Versorgungen irritierend, gar beleidigend. Der Großteil an Pflegekräften in der Intensivpflege verdient absolute Wertschätzung für ihren oftmals unermüdlichen und engagierten Einsatz. Trotz aller Herausforderungen angesichts schwieriger Lebenssituationen der Bezugspatienten oder des Pflegekraftmangels sind sie mit dem Herzen bei der Arbeit und ermöglichen den Patienten und ihren Familien ein würdevolles Leben. Viele von ihnen haben sich – das weiß ich aus zahlreichen Bewerbungsgesprächen meiner Pflegekräfte – genau aus diesem Grund der Nähe zum Menschen für die außerklinische Intensivpflege entschieden. Sie alle haben die Pflege in stationären Einrichtungen als puren Leistungsdruck erlebt und konnten diesen nicht mit ihrem Selbstverständnis der Pflege vereinbaren, da sie das Leben der dort untergebrachten Patienten als unwürdig empfunden haben. Diese wertvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen werden ihren Pflegeberuf aufgeben, wenn sie zwangsweise wieder in stationären Einrichtungen tätig werden müssen. Da bin ich mir sicher. Der Pflegemarkt wird um unbeschreibliche Dimensionen schwächer, wenn der Bereich der außerklinischen Intensivpflege mit Ihrem Gesetzesvorhaben abgeschafft wird.

In mir kommen zahlreiche Fragen auf:

  • Muss auch ich mein hart erkämpftes selbstbestimmtes Leben in ein paar Jahren aufgeben?
  • Wie kann ich betroffene Menschen auch weiterhin kompetent beraten und abends mit einem guten Gefühl schlafen gehen?
  • Was geschieht mit all den schwer kranken Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen wären, diese aber nicht zulassen, weil sie Angst haben, ihr selbstbestimmtes Leben dadurch schlagartig zu verlieren?
  • Wie soll ich Schüler oder Studierende bei zukünftigen Lehraufträgen über den Wert von Menschenrechten, insbesondere der UN-Behindertenrechtskonvention aufklären?
  • Wer übernimmt die Verantwortung für die wertvollen – in Unruhe geratenen – Pflegekräfte in unserem Land?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich heute noch die Zeit nehmen würden, ausgiebig über meine Argumentationen aus den unterschiedlichen Perspektiven nachzudenken. Über eine persönliche Antwort würde ich mich ebenfalls freuen.

Abschließend bitte ich Sie ausdrücklich, den Gesetzesentwurf im Sinne der betroffenen Personenkreise zurückzunehmen. Für eine Debatte zu anderen Lösungsmöglichkeiten stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Nicole Andres

Statement von Jens Spahn zum Gesetzesentwurf

Da war ja der Zeitpunkt zum Tag der offenen Tür ganz gut getroffen. Auf der Bürgerpressekonferenz sprich Jens Spahn darüber und beschwichtigt erstmal etwas.

Irgendwo heute im Gewühl der ganzen Meldungen habe ich auch mal gelesen das Herr Spahn selbst oder irgendwer anders der Meinung war das hier ein paar Betroffene ein bisschen Panik geschoben haben (meine persönlichen Worte) und die Sache etwas falsch verstanden haben…. ala Gesetzesentwürfe versteht nicht jeder.

So stehts im Referententwurf auf Seite 2 im 5. oder 6. Absatz unter B. Lösung:

Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.

…………….

In Ausnahmefällen kann die
außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden.

Na ich denke das wird doch jeder verstehen?

  • künftig regelhaft (Achtung Sarkasmus: kann man auch falsch verstehen) in vollstationären Einrichtungen
  • In Ausnahmefällen kann die außerklinische ………..

Nun gut, da glauben wir doch mal das dies alles nur ein großes Missverständniss war.