Nein zum Heim heißt ja zum Leben

Sehr geehrter Herr Jens Spahn,

ich bin 48 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und dem geliebten Kater im schönen Mainz. Meine Wohnung ist optimal für mich hergerichtet. Von Geburt an habe ich eine fortschreitende Muskelschwäche, die nicht umkehrbar ist. Seit meinem 20. Lebensjahr bin ich auf den Rollstuhl angewiesen, mit dem ich gut zurecht komme.

Wie kann es sein, dass Sie im Internet kürzlich offen den geplanten Verstoß gegen Grundgesetz Artikel 3 Absatz 3 („Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“) und die UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 (unter anderem keine Verpflichtungen in sogenannten besonderen Wohnformen zu leben) verkündeten? Kennen Sie diese elementaren Gesetze, an die Sie als Minister ebenfalls gebunden sind, überhaupt nicht? Es fällt mir schwer das zu glauben, auch wenn Ihre Äußerungen, die ich im Netz entsetzt lesen musste, nicht zu leugnen sind.

Die Rede war auf einmal davon, die medizinische Versorgungen von Beatmungspatienten im Regelfall nicht mehr in der eigenen Wohnung zu erlauben, und Patienten nur noch von der Beatmung zu entwöhnen. Was beispielsweise bei meiner Muskeldystrophie, ALS, COPD und anderen Erkrankungen oder degenerative Behinderungen überhaupt nicht möglich ist.

Weiss ein Gesundheitsminister nichts über solche Fakten? Ich weiß über Ihre Arbeit sicher nicht genug.

Früher war ich nicht auf die künstliche Beatmung angewiesen. Im Sommer 2017 wurde mir während einer Notoperation ein Tracheostoma, dieser künstliche Ausgang an meiner Luftröhre, der auf dem Foto zu sehen ist, gelegt, um zukünftigen Lungenentzündungen vorzubeugen und mich invasiv zu beatmen. Das war notwendig, um mein Leben noch zu retten.

Ob ich es überleben würde, war zunächst ungewiss, doch ich kämpfte mich während der vielen Monate auf Intensivstationen wieder zurück, denn ich wollte zurück zu meinen Lieben und Freunden. Inzwischen bin ich wieder dazu in der Lage langsam zu kommunizieren, hauptsächlich über eine Bildschirmtastatur die ich mit der Computermaus bediene.

Meine Entscheidung, mit der invasiven Beatmung weiterzuleben, hatte ich vor der rettenden OP deshalb getroffen, weil ich ein Zuhause mit meinem ganzen Umfeld habe. Ansonsten hätte ich darauf verzichtet.

Um uns rechtlich abzusichern, haben mein langjähriger Partner und ich im Krankenhaus, während einer so genannten „Nottrauung“, den Bund fürs Leben geschlossen. Wir wollten damit ganz sicher gehen, dass wir nicht getrennt werden können. Ich lasse detaillierte Schilderungen über die Zeit in den Krankenhäusern und in der folgenden Beatmungs-WG in Elbgrund aus, die in verschiedener Hinsicht eine Tortur war, die an meinem Lebensmut genagt hat.

Die WG, als vorrübergehende Notlösung gedacht, war keines der schwarzen Schafe von denen Sie sprechen, und dennoch nicht zumutbar, da sie kein Zuhause werden konnte. Durch die aktuelle Pflegekriese fanden wir monatelang keinen medizinischen Pflegedienst für zuhause. Erst nach vielen Monaten, begleitet vom Stress die Existenz verlieren zu können, gelang der rettende Absprung zurück nach Mainz.

Wir waren zu dem Zeitpunkt in mehrerer Hinsicht ans Ende unserer Ressourchen gekommen. Auch um die Wohnung, also den Lebensmittelpunkt, zu retten, die kein Amt absicherte. Ohne Hilfe von meinem Mann, Freunden, Bekannten etc. wäre es das Aus für mich gewesen.

Von dem geplanten Gesetz betroffen sind „nur“ Patienten, die 24 Stunden am Tag an sieben Tagen in der Woche von ausgebildeten Pflegekräften betreut werden müssen, was meine Situation zutreffend beschreibt. Von „Bestandsschutz“ war in den Meldungen die Rede, was sich als Fakenews entpuppte, denn in Wahrheit ist eine Galgenfrist von Monaten gemeint, nach der dann doch jeder – bis auf wenige Ausnahmen – sein Zuhause verlieren soll.

Wem nutzt es? Mit Sicherheit Einrichtungsbetreibern, denen die „Bewohner“ weglaufen, weil diese das Bedürfnis nach einem Menschenleben haben.

Ach ja – Kindern bis 18 sollen bei ihren Eltern bleiben dürfen, bis sie dann der gewohnten Umgebung entrissen werden, weil sie entsprechend medizinisch versorgt werden müssen. Bereits Kinder ihren Familien wegzunehmen wäre sicher zu heikel für die Öffentlichkeit.

Die Qualitätsmängel bei beatmeten Patienten sind in stationären Einrichtungen deutlich größer als in der ambulanten Pflege. In Einrichtungen ist auch die Keimgefahr viel größer als zuhause! Gerade bei Problemen mit den Atemwegen stellen Infekte eine große Gefahr für Gesundheit und Leben dar…

„Bei der Entscheidung über die Zumutbarkeit muss die Krankenkasse die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen berücksichtigen.“ heißt es.

Ähnliche Formulierungen von Kostenträgern führten beispielsweise bei Billy Geier und Markus Igel (Google weiß bescheid) und vielen anderen Fällen dazu, dass sie bloß mit aller Kraft und großer Solidarität das erreichten, was vielen beeinträchtigten Menschen immer noch verweigert wird. Ein Leben passend zu den Menschenrechten, in der eigenen Wohnung.

Einiges, was sie gesagt haben, ist völlig richtig. Beatmungspatienten benötigen wirklich einen besonderen Schutz, aber nicht bloß vor Schwarzen Schafen unter den ambulanten Pflegediensten und Beatmungs-WGs, wie sie es beabsichtigen, ebenfalls vor Zwangsunterbringungen in „besonderen Wohnformen“.

Als Hilfe dargestellte Exklusion erinnert mich an ein sehr dunkles Kapitel deutscher Geschichte, an das ich gerade nicht denken mag. Das Schreiben strengt mich sehr an, und ich muss mich nun ausruhen.

Trotzdem sei noch angemerkt, wenn die 1:1 Versorgung von Patienten zuhause nicht mehr stattfindet, werden Pfleger abspringen, die in Einrichtungen oder Krankenhäusern nicht mehr arbeiten können oder wollen, und das in dieser Pflegekriese.

Rudern Sie bitte zurück!

Sehr besorgt und nun erschöpft
Manfred Schwarz

Stellungnahme zum RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) von Nicole Andres

Hagen, 18.08.19
Sehr geehrter Herr Spahn,

nach meinen Vorrednern Annika Braun und Tim Melkert, möchte nun auch ich mich als betroffene junge Frau an Sie wenden und Ihnen vor dem Hintergrund meiner Lebens- und auch Berufserfahrung eine fachliche Einschätzung zu Ihrem Gesetzesvorhaben geben.

Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun.

Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.), einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat. In der Beratung treffe ich auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Mir begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden.

Vor meiner Beratungstätigkeit war ich mehrere Jahre als wissenschaftliche Mitarbeiterin bei BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) an der Seite von Prof. Dr. Theresia Degener (ehemalige Vorsitzende im UN-BRK Ausschuss) tätig. Ich habe mich in dieser Zeit intensiv mit der Historie der deutschen Behindertenbewegung, dem Konzept des Selbstbestimmten Lebens und der UN-Behindertenrechtskonvention beschäftigt. Der von Ihnen vorgelegte Gesetzesentwurf widerspricht Artikel 19 der UN-BRK, wonach alle Menschen, das Recht haben, zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen und nicht gezwungen sind, in besonderen Wohnformen zu leben. Dafür sollen sie vom Staat die entsprechende Unterstützung erhalten. Deutschland hat die UN-BRK ratifiziert und sich dem Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderung ausdrücklich verpflichtet. Die Artikel 1 und 11 des Grundgesetzes geben vor, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und jeder Mensch das Recht hat, seinen Aufenthaltsort frei zu wählen. In Artikel 3 Grundgesetz wird ausdrücklich festgehalten, dass niemand aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf. Ihr Vorhaben ist unter Betrachtung dieser Umstände nicht gesetzes- und menschenrechtskonform.

Um Ihre Beweggründe zur Verabschiedung dieses Gesetzes nachvollziehen zu können, habe ich mich auch intensiv mit den von Ihnen benannten Problemen in der Intensivpflege beschäftigt. Ich möchte Ihnen im Folgenden meine persönliche und fachliche Einschätzung dazu mitteilen.

a) Mangelhafte Umsetzung des „Weaning“ (Entwöhnung) bei Beatmungspatienten:

Ich vertrete auch die Auffassung, dass das Weaning bei Beatmungspatienten konsequenter vorangetrieben werden muss als es derzeit in der Praxis geschieht. Der Anstieg an beatmungspflichtigen Patienten zeigt diese Tendenz. Bei dieser Einschätzung ist jedoch zwingend zu berücksichtigen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einen großen Teil der Beatmungspatienten ausmachen. Menschen, die mit ALS, einer Muskelerkrankung, Querschnittlähmung oder anderen Erkrankungen leben, können schlichtweg nicht von der Beatmung entwöhnt werden und werden dies auch niemals können. Sie dürfen keinesfalls in die Pflicht genommen werden, sich gegen ihren eigenen Willen medizinischen Begutachtungsprozessen oder gar Therapien zu unterziehen. Die Entwöhnung von der Beatmung darf bei Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht als zentrales Entscheidungskriterium für die Art der Unterbringung und Versorgung herangezogen werden.

b) Schlechte Versorgungsqualität in der ambulanten Intensivpflege / bessere Versorgungsqualität in stationären Einrichtungen:

Die Erfahrungen der letzten Jahre und Monate zeigen, dass die Versorgungsqualität in Alten- und Pflegeheimen wie auch in Beatmungszentren mehr als mangelhaft ist und zukünftig strenger überwacht werden muss. Aus diesem Grund verankern Sie „Heimaufsicht“ explizit in Ihrem Gesetzesentwurf. Davon auszugehen, dass die pflegerische Versorgung von Beatmungspatienten in stationären Einrichtungen besser ist als im häuslichen Umfeld, erscheint mir angesichts der zuvor benannten Umstände schlichtweg als Fehlschluss.

Vor diesem Hintergrund möchte ich auch ins Feld führen, dass Sie die ambulante intensivpflegerische Versorgung im Allgemeinen als unzureichend oder gar schlecht beschreiben. Ihren Schilderungen zufolge, kann qualitativ hochwertige Versorgung von Beatmungspatienten nur in professionellen Einrichtungen gewährleistet werden. Diese Auffassung passt keineswegs zu meinen persönlichen Erfahrungen und den Schilderungen anderer Betroffener. Einem Großteil der Patienten konnte erst mit der ambulanten Versorgung ein Höchstmaß an gesundheitlichem Wohlergehen und Lebensqualität ermöglicht werden. Es ist doch allgemein bekannt und auch wissenschaftlich nachweisbar, dass das Leben im eigenen zu Hause und dem dazugehörigen sozialen Umfeld gesundheitsförderlich ist. Aus Sicht der betroffenen Menschen ist die erzwungene Versorgung durch Fachkräfte in einer stationären Einrichtung sicherlich nicht ihrer Gesundheit zuträglich.

Auch aus Sicht der von Ihrem Gesetzesentwurf betroffenen Pflegekräfte wirken Ihre Schilderungen zur Qualität in ambulanten Versorgungen irritierend, gar beleidigend. Der Großteil an Pflegekräften in der Intensivpflege verdient absolute Wertschätzung für ihren oftmals unermüdlichen und engagierten Einsatz. Trotz aller Herausforderungen angesichts schwieriger Lebenssituationen der Bezugspatienten oder des Pflegekraftmangels sind sie mit dem Herzen bei der Arbeit und ermöglichen den Patienten und ihren Familien ein würdevolles Leben. Viele von ihnen haben sich – das weiß ich aus zahlreichen Bewerbungsgesprächen meiner Pflegekräfte – genau aus diesem Grund der Nähe zum Menschen für die außerklinische Intensivpflege entschieden. Sie alle haben die Pflege in stationären Einrichtungen als puren Leistungsdruck erlebt und konnten diesen nicht mit ihrem Selbstverständnis der Pflege vereinbaren, da sie das Leben der dort untergebrachten Patienten als unwürdig empfunden haben. Diese wertvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen werden ihren Pflegeberuf aufgeben, wenn sie zwangsweise wieder in stationären Einrichtungen tätig werden müssen. Da bin ich mir sicher. Der Pflegemarkt wird um unbeschreibliche Dimensionen schwächer, wenn der Bereich der außerklinischen Intensivpflege mit Ihrem Gesetzesvorhaben abgeschafft wird.

In mir kommen zahlreiche Fragen auf:

  • Muss auch ich mein hart erkämpftes selbstbestimmtes Leben in ein paar Jahren aufgeben?
  • Wie kann ich betroffene Menschen auch weiterhin kompetent beraten und abends mit einem guten Gefühl schlafen gehen?
  • Was geschieht mit all den schwer kranken Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen wären, diese aber nicht zulassen, weil sie Angst haben, ihr selbstbestimmtes Leben dadurch schlagartig zu verlieren?
  • Wie soll ich Schüler oder Studierende bei zukünftigen Lehraufträgen über den Wert von Menschenrechten, insbesondere der UN-Behindertenrechtskonvention aufklären?
  • Wer übernimmt die Verantwortung für die wertvollen – in Unruhe geratenen – Pflegekräfte in unserem Land?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich heute noch die Zeit nehmen würden, ausgiebig über meine Argumentationen aus den unterschiedlichen Perspektiven nachzudenken. Über eine persönliche Antwort würde ich mich ebenfalls freuen.

Abschließend bitte ich Sie ausdrücklich, den Gesetzesentwurf im Sinne der betroffenen Personenkreise zurückzunehmen. Für eine Debatte zu anderen Lösungsmöglichkeiten stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Nicole Andres

Der neueste Streich

Schon gehört vom neuesten Streich des Herrn Spahn?

Er gibt vor, den organisierten Missbrauch von Geldern für Intensivpflege zu bekämpfen, redet davon, dass es um das Wohl der Patienten geht und will die Intensivpflege stärken.

Dass Beatmungswohngruppen mit unmöglichen Zuständen als Geldmaschinen benutzt werden und Bewohner miserabel behandelt werden, dass Menschen die Entwöhnung von vorübergehender Dauerbeatmung häufig nur zögerlich angeboten wird, sind unbestritten zu bekämpfende Tatsachen.

Nun soll mit dem „Reha- und Intensivpflege Stärkungsgesetzt“ dagegen vorgegangen werden. Nicht unerheblich ist dabei, dass Spahn mit seinem Vorstoß zu erkennen gibt, dass er offenbar nicht hinter dem Fortschritt steht, den die maschinelle Heimbeatmung der letzten Jahrzehnte bis heute gemacht hat.

Es gab Zeiten, in denen maschinelle Beatmung aufwändig war und einen Aufenthalt in einer entsprechenden Einrichtung erforderte. Der technische Fortschritt ermöglichte irgendwann tragbare Beatmungsgeräte, die es endlich erlaubten, trotz Beatmung zu Hause zu leben. Und diesen Fortschritt will man jetzt scheinbar zunichte machen und Deutschland in die Rückständigkeit schicken.

Der Entwurf nimmt bislang keine Unterscheidung vor zwischen Menschen die aufgrund einer schweren, unveränderlichen Atmungsunfähigkeit auf Pflege angewiesen sind und jenen die vorübergehend dauerbeatmet sind und entwähnt werden können. Es werden alle über einen Kamm geschoren. Der Referentenentwurf für das Intensivpflegestärkungsgesetzt sieht vor, dass Menschen mit „besonders hohem Pflegebedarf“ nur noch in speziellen, ausserklinischen, jedoch vollstationären Einrichtungen untergebracht werden sollen. „Außerklinisch“ versteht sich im vorliegenden Entwurf im übrigen nicht als „zu Hause“. Gemeint ist die Unterbringung in anderen nicht-klinischen Einrichtungen und Wohngruppen (Referentenentwurf § 37c, Absatz 1).

Die häusliche Intensivpflege würde damit faktisch abgeschafft. Nur Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr werden nicht aus ihrem familiären Umfeld geholt. Hoher Pflegebedarf ist nicht näher definiert, Kosten und Einsparungen werden in zahlreichen Textpassagen der dem Referentenentwurf vorangestellten Einleitung bzw. Erläuterung als „nicht einzuschätzen“, als „nicht quantisierbar“, oder „nicht bezifferbar“ bezeichnet, was mehr nach Kaffeesatzleserei denn nach belastbaren Zahlen bzw. Sachwissen klingt.

Dass die von Spahn vorgeschlagenen Radikalmaßnahmen gegen angestrebt Ziele des Teilhabegesetzes (BTHG, Teil 1, § 4) und gegen die UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderungen (die Deutschland vor mehr als zehn Jahren zu geltendem Recht ratifiziert hat), muss wohl nicht extra dargelegt werden. Ein Verstoß gegen das Grundgesetz liegt sowieso vor (Grundgesetz Artikel 3, Absatz 2).[https://www.bundestag.de/parlament/aufgaben/rechtsgrundlagen/grundgesetz/gg_01-245122]

Der Dreh- und Angelpunkt für hunderte von Menschen mit unabänderlich hohem Pflegebedarf ist dieser Satz: „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Buch Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht.“ (Referentenentwurf § 37c, Absatz 2).

Was helfen hohe Qualitätsanforderung die nicht vernünftig kontrolliert werden, oder sich umgehen lassen? So weit waren wir schon vor diesem Referentenentwurf! Spahn scheint es nicht zu tangieren, dass auf diese Weise grundlegende Bausteine von Lebensplanung, Gemeinschaft und Individualtät vernichtet werden (vgl. Grundgesetz, Artikel 2, Absatz 1, sowie UN-Konvvention Artikel 3, Sätze a bis e).

Unter dem Feigenblatt der Sorge um die Betroffenen, dem fragwürdig Überväterlichen „es ist doch zu eurem Besten“ verbirgt sich, nach Auffassung vieler Betroffener, reines Kalkül zugunsten der Behindertenverwertungsindustrie. Es hat den Anschein, dass die Meinung der betroffenen Menschen mit Behinderungen nicht erfragt wurde und dass Erfahrungen aus dem Entwicklungsprozess des Bundesteilhabegesetzes vollständig ignoriert wurden (vgl. UN-Konvention Artikel 4, Absatz 3).

Es ist nicht besonders abwegig, anzunehmen, dass Lobby-Arbeit durch Einrichtungsbetreiber, Kliniken und profitorientierte Investoren einen nicht zu übersehenden Einfluss genommen hat; anders lässt sich die unsägliche Paragraphenkontruktion kaum erklären. Mit Blauäugigkeit oder Naivität lässt sich all das ebenfalls nicht mehr begründen.

Schlampige Regelungen, zögerliches Einschreiten, halbherzige bzw. auf Kostenreduktion fixierte Gesetzgebung und die ewige Mär von der Freiwilligkeit haben Missbrauch und Betrug Tür und Tor geöffnet. Richten sollen es jetzt wieder Unterdrückung und Aussonderung. Anstatt das Geschwür zu behandeln, wirft man lieber gleich das Ganze in den Müll, in den Orkus der Kurzsichtigkeit und der Aussonderung. Das Land geht rückwärts und hinten herunter fallen zuerst die Schwächsten.

Manches ist gut in dem Entwurf; unangekündigte Kontrollen, Halbierung der Eigenleistung bei höherpreisiger Wahl einer Versorgung und … mehr fällt mir fast nicht ein.

Ich selbst gehöre seit April diesen Jahres der in diesem Referentenentwurf genannten Zielgruppe an. Ich benötige Intensivpflege und lebe ein aktives Leben. Ich habe eine Muskeldystrophie, bin entgegen allen Voraussagen mittlerweile 46 Jahre alt. Ich bin nicht damit einverstanden, den Rest meines Lebens in Gefangenschaft zu verbring, obwohl ich nichts verbrochen habe. Ja, das ist drastisch oder sogar unsachlich, aber hier geht es um mein selbstbestimmtes Leben und ich fürchte, eine Institutionalisierung wäre für mich lebensgefährlich!

Ich bitte deshalb um freundliche Unterstützung der Petition gegen diesen Referentenentwurf: https://chng.it/THpvzMP5LV


München, am 17.08.2019.
Georg Niedermeier

Matthias Vernaldi: „Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich…“

Bisher habe ich es immer für eines der widerlichsten Aspekte des Lebens bzw. Ablebens erachtet, dass es möglich ist, zu sagen: „Am Mittwoch, den 14. Oktober, werde ich sterben.“ So geht die Entzauberung der Welt. Alles ist planbar. Keine Überraschung, kein Erschauern, kein Entsetzen, keine Erlösung.

Jetzt zwingen mir die Technokraten des Gesundheitssystems mit ihrem Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) so etwas auf. Darin gibt es ein paar Paragrafen, die Menschen betreffen, die besonders pflegeaufwendig beatmet werden müssen. Zu denen gehöre ich. Dank der hochentwickelten Medizintechnik kann das ohne Probleme in der eigenen Häuslichkeit, aber auch auf Reisen oder auf einem Ausflug oder Einkauf in der Stadt geschehen.

Nun aber soll das nicht mehr möglich sein. Und zwar – so die zynische Begründung – im Interesse der Betroffenen. Sie würden schlecht versorgt, weil es zu wenig Fachkräfte gibt. Deshalb müssten sie nun ins Heim – ob sie wollen oder nicht. Dort wird es dann Fachkräfte geben.

Tatsächlich ist der Fachkräftemangel im Bereich der Beatmung schon jetzt für einige Betroffene eine Katastrophe. Aber lässt sich das stationär tatsächlich lösen? Und ist darüber hinaus eine Zwangseinweisung vereinbar mit dem hohen Gut der Freiheit in einer Demokratie? Und wo liegt die Notwendigkeit, das nicht nur für tatsächlich Betroffene sondern einfach für alle anzuwenden, auf die diese Kriterien zutreffen, obwohl es bei ihnen gut läuft und sie zufrieden sind?

Für Menschen wie mich ist der frühere Tod mit der Unterbringung in einer Einrichtung vorprogrammiert. Konkret gibt es auch in den besten Häusern keine durchgehende alleinige Anwesenheit einer Pflegeperson, wie es sich beim Leben in der Wohnung automatisch ergibt. Bei Notfällen – und die können bei Trachealkanülen durchaus mehrmals am Tag auftreten – sind 5 Minuten Verzögerung oft genug das Ende.

Ich habe gehört – und kann mir das auch gut vorstellen –, dass jetzt schon in einigen Einrichtungen vorsätzlich Geräte abgeschaltet werden, um Menschen sterben zu lassen. Im Nachhinein wird es dann als technischer Defekt deklariert. Das ist nicht einfach, aber durchaus möglich.

Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich, weil ich einen sehr speziellen empfindlichen Körper habe. Jedes Krankenhaus, auch die Intensivstation in der Charité, die speziell auf beatmete Patienten eingestellt ist, ist froh, dass ich meine Assistenten mitbringe. Die wissen alle viel besser als die Fachleute, welche Stellen meinem Brustkorb sie drücken, wenn ich mich verschlucke, oder wie sie den Kehlkopf zwischen die Finger nehmen müssen, falls ich durch zähen Schleim Atemnot bekomme. Darüber hinaus können sie mich so anfassen, heben und tragen, dass ich keine Schmerzen habe und Verletzungen davontrage. 

Im normalen Stationsbetrieb wäre ich schon deshalb bald hinüber. Ich würd‘ selbstverständlich palliativ behandelt; also wegen der höllischen Schmerzen sehr starke Mittel erhalten, welche die Atmung extrem abflachen. Bei Leuten, die wegen ihrer Muskelschwäche beatmet werden, dauert es nicht lange, dass sie deshalb sterben. Es soll ein sanfter relativ angenehmer Tod sein.

Gut – mein Todesdatum konkret weiß ich nicht. Aber so in etwa lässt es sich absehen. Der Gesetzentwurf geht jetzt durch verschiedene Gremien und wird etwas windschlüpfiger gemacht. Das dürfte bis Weihnachten geschehen. Im Januar/Februar 2020 wird er verabschiedet. In Kraft tritt er spätestens Anfang 2021, wahrscheinlich schon Juli 2020. Von daher habe ich – aber nur, weil ich Bestandsschutz habe – 36 Monate Zeit. Dann gilt auch für mich es nicht mehr als unzumutbare Härte, anstatt in meiner Wohnung in einer Einrichtung zu zu hausen.

Ich habe dann zwar schon fast 50 Jahre in einer Wohnung (meist in der eigenen) gelebt, aber irgendwie scheint das egal. Im Hochsommer 2024 werde ich also wahrscheinlich meine Bude in der Stuttgarter Straße 46 in Berlin-Neukölln für immer verlassen. Auf- bzw. ausräumen kann sie Jens Spahn oder jemand, den er dafür bezahlt. Jedenfalls werde ich nicht noch alles hübsch hinterlassen, wenn ich vertrieben werde.

Dem, der das alles nicht nur verantwortet, sondern auch als sein besonderes Anliegen betreibt, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, bin ich schon mehrmals begegnet, weil ich bei der konzertierten Aktion Pflege (KAP) als Vertreter der Betroffenen nach § 118 SGB XI mitgearbeitet habe.

In meiner Arbeitsgruppe waren über 50 Leute aus dem gesamten Bundesgebiet: fast alles höhere Beamte, Pflegewissenschaftler, Vertreter der Pflegeanbieter und Wohlfahrtsverbände, Funktionäre und Lobbyisten. Alle wirtschaftlich sehr gut ausgestattet und fast immer mit Sekretariaten und Zuarbeitern versehen. Ich hingegen checkte, wenn ich abends nach Hause kam, noch meine diesbezüglichen Mails und versuchte sie bis zum Zubettgehen zu durchdringen und zu verstehen. Es kostete mich als Nichtjuristen oder Nichtpolitologen einiges an Mühe, auf ein Niveau zu gelangen, von welchem aus die Betroffeneninteressen auch halbwegs hinreichend wahrgenommen werden konnten. Jedenfalls war die Mitarbeit in der Arbeitsgruppe anstrengend und brachte mir finanziell nichts ein.

Am Ende bedankte sich der Minister bei uns allen für unsere Mühe. Ich hoffe, ich war damit auch gemeint. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich schon vor Jahren auf Station gelandet und somit gar nicht mehr in der Lage dazu gewesen, diese Arbeit zu leisten und dafür am Ende auch noch den Dank des Ministers abzufassen. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich längst schon tot.

Matthias Vernaldi

Protest und Petition gegen Intensivpflegestärkungsgesetz

Wie evtl. mancher bemerkt hat, hat unser Gesundheitsminister Herr Spahn, eine neue Idee, die zur Besserversorgung von Intensivgepflegten bzw. beatmeten Patienten führen soll.

Zitat aus der Meldung zum Gesetzesentwurf, welches Patienten mit Beatmung betrifft:

Die Versorgung soll künftig in der Regel in stationären Pflegeeinrichtungen oder in stärker als bisher regulierten Intensivpflege-Wohneinheiten erfolgen. Damit wird auch dem derzeitigen Mangel an Fachkräften in der Pflege, insbesondere der Schwierigkeit der ambulanten Pflege- und Krankenpflegedienste, ausreichen qualifiziertes Personal bereitzustellen, Rechnung getragen.

Quelle: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/meldungen/2019/reha-undintensivpflegestaerkungsgesetz.html

Wow, kingt heftig! Doch wen betrifft das eigentlich??? JEDEN!! auch Sie selbst Herr Spahn! Überdenken Sie ihren Gesetzesentwurf.

Kein Mensch auf dieser Welt ist vor Unfall, Krankheit, Viren, Bakterien, Keimen einem Schaganfällen, Herzinfarkt und dergleichen geschützt und kann dadurch zum Pflegefall mit nötiger Beatmung werden.

Damit dies nicht geschieht, und Gesundheitsminister Spahn evtl. noch einmal darüber nachdenkt was hier angerichtet wird. Findet am kommenden Sonntag den 18.08.2019 vor dem Bundesministerium für Gesundheit in der Friedrichstraße 108 in Berlin, ab 10:30 ein Protest dagegen statt. Traut euch, geht hin und zeigt das dies eine ziemliche Schande ist.

Auch diese Petition an Gesundheitsminister Spahn gestartet vom Verein ALS-mobil e. V. auf Change.org kann jede ablehnende Stimme gegen dieses Vorhaben gebrauchen, damit in unserem Land in Zukunft niemand Opfer dieser Regel werden muß.

© ALS-mobil e. V. (mit freundlicher Genehmigung Danke)